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吴健雄,中国医学科学院肿瘤医院腹外科主任,肝胆病区主任。在这家顶尖的三甲医院,吴健雄工作了29年。


2009年底,中华慈善总会启动罕见病救助公益基金,旨在建立罕见病救助核心工作团队及志愿者团队,提高社会对罕见病的认识和了解,呼吁社会各界对罕见病患者的关爱与支持,促进罕见病患者获得可持续的医疗保障。除了积极拓宽民间捐助渠道,在*府层面,一些省市已在探索将罕见病的治疗纳入医保的机制:河南新农合今年10月起全面推行的大病二次报销,可以让各种罕见病患者受益;上海等地则专门出台了罕见病报销和基金互助*策。同时,*府应当尽快为罕见病的药物开发、手术治疗出台具有强制执行力的法律法规,建立罕见病商业保险、完善社会救助机制,以及将罕见病救助列入立法规划,有*策、机制层面的保障,这才是最终归宿。

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